De zoektocht naar een normaal leven voor Marcell
Drie jaar geleden werden Erwin en Sabrina Tazelaar de trotse ouders van tweeling Marcell en Máté. Na de geboorte blijkt dat Marcell lijdt aan een zeldzame aandoening. Erwin en Sabrina delen hun verhaal over hun zoektocht naar de beste behandeling voor hun zoontje en wat er moet gebeuren om dit mogelijk te maken.
'Marcell lijdt aan de zeldzame aandoening “Fibular Hemimelia”. In zijn rechterbeen ontbreekt het kuitbeen, hierdoor groeien zijn beentjes niet even snel, vertelt vader Erwin. 'Op lange termijn kan er wel een lengteverschil van 20 cm ontstaan. Het grootste probleem is dat zijn enkelgewricht niet goed ontwikkeld is. Als hij niet behandeld wordt, lijdt dit in het ergste geval tot een amputatie van zijn onderbeen.'
Hoe ouder Marcell wordt, hoe meer zijn ouders zich afvragen of hij een normaal leven kan leiden. 'Het duurde eventjes voor we daar een antwoord op vinden', zegt Erwin. 'Maar uiteindelijk kwamen we terecht op een blog van een Belgisch echtpaar. Zij hebben een zoontje met dezelfde aandoening. Bij het lezen van hun verhaal kregen we weer hoop. Het jongetje is inmiddels met succes geopereerd door een topchirurg in zijn Paley Instituut in Warschau. Hij heeft nu een goede enkel en kan inmiddels weer lopen en fietsen net als zijn leeftijdsgenootjes', vertelt Erwin. 'Onze opluchting was groot; nu zou Marcell niet toe te hoeven kijken vanuit een rolstoel hoe andere kinderen plezier maken. Dat was het beeld dat zich al een beetje gevormd had in ons hoofd. Maar, hij zou nu ook zelf lol kunnen trappen.'
Ze besluiten om contact op te nemen met Dr. Dror Paley. Hij is de specialist op het gebied van hersteloperaties van de aandoening die Marcell heeft. Dr. Paley weet hen te overtuigen dat Marcell’s aandoening goed te behandelen is. Hij nodigt het gezin uit voor een gesprek in zijn kliniek. Erwin: 'We zijn naar Polen gegaan en spraken bijna een uur met hem. Hij onderzocht Marcell grondig en heeft de röntgenfoto’s bekeken die we meegenomen hadden. Zijn conclusie was dat hij met een “super-enkel operatie" ervoor kan zorgen dat Marcell weer een normale enkel krijgt en zijn voet recht aan zijn been komt te zitten.
Crowdfunding Erwin en Sabrina weten dat er een flink prijskaartje aan de operatie in deze privékliniek hangt. De verwachting is dat het ca. € 80.000 zal gaan kosten. Erwin: 'Tja, daar stonden we dan... wat nu? Stel dat we kiezen voor de behandeling in de Polen, hoe kunnen we dat dan ooit betalen?'
Van het Belgische echtpaar weten ze dat zij via crowdfunding genoeg geld ontvangen hebben voor de operatie. Zo besluiten Erwin en Sabrina ook een crowdfundings-actie te starten om daarmee voldoende geld te ontvangen voor de kosten van de operatie. Erwin: 'De actie loopt al enige tijd en we zijn heel er blij met de donaties tot nu toe, maar we zijn er nog niet.' Helpen jullie mee? Erwin benaderde Wendy van Tweelingmama en met veel liefde delen we hun verhaal en de site waar je veilig (en anoniem) kan doneren. Erwin: 'Elke bijdrage is welkom om ons doel te bereiken, alvast dank je wel!'
Ook Marcell vertelt zijn verhaal en zullen we deze week delen op onze website.
