Diagnose Tweeling Transfusie Syndroom (TTS) en dan?

“Zien jullie wat ik zie?'. Dit waren eerste woorden van de verloskundige bij de eerste echo van onze tweede zwangerschap. Euh..nee…: "Het zijn er twee”…lachend kijken wij elkaar aan…wat gaat dit ons brengen? Het begin van een heel nieuw baby-avontuur, een tweelingavontuur.

Met een dikke grijns op het gezicht en bijkomend wat ons net is verteld lopen wij de praktijk uit…spreekwoordelijk richting de deur van het ziekenhuis, met de verwijzing naar de gynaecoloog.

Bij het eerste bezoek aan de gynaecoloog in ziekenhuis attendeerde hij ons op een aantal aandachtspunten van mogelijke complicaties bij eeneiige tweelingen of tweelingen in het algemeen. Dat waar je als je op een roze babywolk zit liever niet meteen aan denkt. En ik dus eigenlijk ook niet deed, immers met Lotte was ik 9 maanden misselijk, dit was met de twins wel anders, ik was alleen wat meer vermoeid. Een van de door de arts genoemde complicaties was het tweeling transfusie syndroom (TTS). Wat houdt dit in? Dit syndroom kan alleen voorkomen bij eeneiige tweelingen. Een groot deel van de eeneiige tweelingen hebben naast hun eigen bloedsomloop ook nog een onderlinge bloedsomloop op de placenta. Wanneer het evenwicht tussen de bloedvolumes van beide kinderen verstoord raakt is er sprake van TTS. In zo’n geval zal het ene kind nauwelijks nog vruchtwater hebben, en het andere veel te veel. De donor (kindje met weinig vruchtwater) geeft tevens voedingsstoffen af aan de recipiënt (kindje met te veel vruchtwater). Hierdoor raakt het ene kindje soms achter in groei waar het andere kindje juist overvuld wordt. Om het kleinste kind zit nog nauwelijks vruchtwater terwijl het grotere kind zich in steeds meer vruchtwater bevind. De buik van de moeder gaat hierdoor dan ook in korte tijd behoorlijk opzwellen wat nogal pijnlijk kan zijn.

Gelukkig bestaat er sinds een jaar of 10 een behandeling voor dit syndroom, waardoor veel kindjes op tijd gered kunnen worden. Deze behandeling heet endoscopische lasertherapie. Het LUMC in Leiden is het enige ziekenhuis in Nederland die deze therapie kan toepassen. Met behulp van een endoscoop kan de gynaecoloog de onderlinge vaatverbindingen opsporen en deze met een laser dichtbranden. Voordat deze operatie plaats vindt word aan de ouders nadrukkelijk verteld dat er ook risico's verbonden zijn aan deze ingreep. Zo heb je 60% kans op een goede afloop met twee levende kinderen en 20% kans dat er één kindje overleeft. Maar in 20 % van de gevallen lukt de operatie niet of zijn de weeën niet meer te remmen en worden de kindjes veel te vroeg geboren. (bronnen : Fetusned.nl en ttservaring.nl)

Een van de klachten is dus een zeer snelle groei van de buikomvang. Tja, mijn buik was wel wat dikker geworden, maar ja, wellicht hoorde dit wel gewoon bij een tweelingzwangerschap. Een echte alarmbel, dat onze baby's mogelijk TTS konden hebben, ging er dus bij ons niet echt rinkelen.

Inmiddels 19 weken zwanger van onze wondertjes en na het kerstverlof op 8 januari 2014 weer lekker aan het werk. De 20-weken echo stond gepland en niets leek erop dat er iets mis wat met onze meiden. Dankzij mijn oplettende collega’s die vonden dat ik wel een hele dikke buik had gekregen zei mijn intuïtie dat TTS mogelijk toch wel een optie kon zijn van mijn snel groeiende buik. Toch maar snel contact gezocht met het ziekenhuis. Gelukkig konden wij direct langskomen bij de dienstdoende verloskundige. Niet wetende dat wij uiteindelijk de volgende ochtend al naar Leiden moesten rijden voor een afspraak in het LUMC. Het enige ziekenhuis in Nederland die een eventuele laserbehandeling kon uitvoeren. De diagnose was TTS stadium 2, een goed te behandelende fase waarbij beide kindjes een goede overlevingskans hadden. Nadat de gynaecoloog in Leiden TTS had vastgesteld volgde binnen een half uur al de laserbehandeling.

Het artsenteam stond al klaar. Snel werd er een infuus ingebracht en al wat morfine toegediend, zodat ik een beetje in een roesje zou leven gedurende de ingreep. De ingreep was best spannend, ook omdat wij net te horen hadden gekregen dat er een aantal grote risico’s aan kleefden en de arts met een laser en een lichtje door het vlies van de baby met het meeste vruchtwater zou gaan (de ontvanger).

De operatie verliep goed en de eerste 24 uur waren erg belangrijk. Verplichte algehele bedrust. De volgende ochtend om 07.00 uur volgde een nieuwe echo om te kijken of beide kindjes de ingreep hadden overleefd. Dit was gelukkig het geval. Na twee nachten Leiden mochten wij terug naar huis om vervolgens om de 2 weken naar Leiden af te reizen voor controles. Ondertussen gingen de controles in Deventer ook door. In de ziektewet gaan was helaas een voldongen feit.

Omdat er een gaatje was ontstaan in het vlies, mocht ik de weken na de ingreep helemaal niets meer. Een grote impact ook voor ons gezin, een aanslag op de tijd van mijn vriendinnen en onze familie. Continu mensen over de vloer op de dagen dat Lotte niet op de opvang was, een inbreuk op je privacy, maar alles voor het goede doel. In week 30 werd ons verteld dat wij rekening moesten houden dat de kindjes op zeer korte termijn ter wereld kwamen. De vlag ging uit toen wij de 32 weken passeerden en ik in Deventer mochten bevallen in plaats van Leiden, hoera!

10 april 2014, Emma en Roos werden geboren met 32 weken en kwamen gezond ter wereld, 1700 en 1900 gram, erg klein vergeleken met Lotte die bijna 4 kilo in haar eentje woog.

Helaas volgden er toch een aantal grote complicaties, waardoor Emma na 8 weken en Roos met 11 weken pas mee naar huis mochten. Echter, dit had niets te maken met TTS, mogelijk wel met prematuriteit. Wees niet bang, maar je bewust van de mogelijkheid van TTS tijdens een zwangerschap van een eeneiige tweeling, blijft alert! Bij twijfel meteen de arts bellen, liever een keer te veel dan te weinig, wij zijn daar het levende bewijs van! Overkomt het je toch, houd hoop!

Liefs Diane